Home › News

Как я попал на планету хронически больных и стал там как дома?

26.10.2023

Как я попал на планету хронически больных и стал там как дома?

Когда я заболел в нежном и невыносимом возрасте 18 лет, у меня был свой круг людей, с которыми я завел крепкие дружеские отношения. Наконец-то я оказался там, где меня могли считать важным, услышанным и любимым во всей моей подростковой индивидуальности. Когда спутник МС вылетел на мою важную орбиту, все немного пошатнулось, но я настоял: «У меня здесь есть друзья, они меня понимают, и болезнь ничего не изменила».

Это действительно было! Они подбадривали меня и видели во мне Дарью, а не пациента с рассеянным склерозом, терпеливо получающего различные токсичные жидкости через трубки в больничных коридорах. Благодаря этому аксессуару я, возможно, стала в их глазах немного красивее, но это не главное.

«Я не хочу видеть таких же страдальцев».

«Я не хочу идти в спа, а если и пойду, то не буду устанавливать никаких контактов», - упрямо настаивала я, когда мы с мамой впервые за две недели перенесли свою жизнь в спа-пузыри. А во второй раз, а может и в третий... Разговорам в приемных перед терапией я сопротивлялась все меньше и меньше, все чаще меняла книгу ради компании новых друзей. Новые друзья с одним и тем же общим знаменателем: рассеянный склероз.

Я начал гордиться этими облигациями, так как вначале я их немного боялся. Когда ты идешь с новым диагнозом, скрытым от среднестатистического здорового мира, потому что у тебя с виду все хорошо, среди больных и инвалидов, ты полон предрассудков и вместе с ними страхов.Вы боитесь, что смотрите на себя когда-нибудь в будущем, вы боитесь, что это будет ваш единственный сценарий, потому что вы смотрите на болезнь, которая с годами становится все хуже и хуже и причиняет настоящие злодеяния тому, кто его устраивает.Как это может не угнетать того, кому чуть больше двадцати?Как это может не угнетать того, кто внезапно заболел?

За лицом болезни всегда скрывается нечто большее: человек

Ну, я не заболел внезапно. Просто у меня есть анамнез различных хронических заболеваний, который я начал собирать с раннего детства. Благодаря бесчисленным пребываниям в больницах мне, вероятно, удалось выработать концепцию эмпатии, когда я замечал и чувствовал тяжелое положение других, но меня это не затронуло в сторону проецирования проблем других на себя (не думаю, что я Я психопат и не психолог, чтобы подтверждать это теорией).

Мне всегда хотелось увидеть больше того, что находится за этой головой без волос или за телом, чей рост был замедлен определенным лечением (так что это было не страшно, но было удивительно поговорить со сверстником того же возраста, но на пару сортов меньше по высоте).

Я также подсознательно справлялся с первыми несколькими годами посещения спа-салона. Для меня было важно, чтобы со мной поехала мама, потому что мне всегда было трудно физически найти себя в новой среде, а кроме того, в силу моей интровертной натуры я неохотно шла на контакты.

Сцены, которые я увидел в спа, меня не потрясли. По крайней мере, это то, что я слышу от многих людей, но я видел бойцов, мотивацию, жизнь, улыбки, истории, людей за всеми другими пациентами, которые с трудом перебирались из инвалидной коляски в кресло или не перебирались вообще. Некоторые из них маршировали по коридорам, парку и окрестным холмам, как будто у них не было рассеянного склероза, и это меня тогда особенно впечатлило. Я не отказывала себе в худшей форме болезни, мысли мои часто обращались к сестринскому отделению. В своей вечной тенденции «Все будет хорошо» я предпочитал прибегать к более счастливым сценариям.

«Но я хочу встретиться с такими же страдальцами».

Контакты потихоньку накапливались. И благодаря разнообразию контактов, историй и энергий она постепенно пришла к серьезным выводам:

• РС настолько разнообразен, что чей-то сценарий не обязательно будет моим;
• РС настолько жалок на жизнь, что не определит меня, как бы он на меня ни влиял;
• болезнь рассеянного склероза настолько «нормальна», что каждый ее симптом «нормален», и борьба с ним также является совершенно «нормальным» процессом во всех вариантах выбора способов, которые предлагает этот мир;
• Заболевание РС тяжело протекает во все периоды своей разновидности, но в каждом периоде существуют инструменты и механизмы для сильной воли – сильной воли стремиться к качественной жизни.

Контакты с другими пациентами как особый актив

Контакты обогатили мое состояние рассеянного склероза. Благодаря им многие вещи стало легче разгадать, несмотря на поддержку, которую я имел дома, в своем кругу людей, в семье, одноклассниках и друзьях.

Нужны ли они мне? Я этого не сделал,, но они стали моим вдохновением, дали мне ощущение, что я способен на многое с болезнью, и что мой путь не закончился здесь, с болезнью. Понимание того, что я чувствую и с чем имею дело при РС, вышло на новый уровень. С ними мне было легче описать свои чувства.

Сегодня, после восемнадцати лет общения с другими пациентами - в спа, в клинике, в обществе, виртуально, спонтанно в повседневной жизни, я очень горжусь всеми своими знакомствами и крепкими дружескими отношениями [(14505)], что мне удалось создать в мире MS (если мне нужно назвать этот мир). Они — особое сокровище в моем списке контактов, с некоторыми из них у меня сложились крепкие и непримиримые дружеские отношения. Я объединяю все свои миры и объединяю их в чудесную вселенную — именно там, где я путешествую, теряюсь, ищу и снова нахожу.

Я съеживаюсь, когда кто-то говорит мне, что мне следует меньше общаться с больными людьми. Я смеюсь, когда кто-то спрашивает меня, есть ли у меня еще друзья из того или иного мира. Как я вообще могу на это ответить?

Связанное